Hemofilia, enfermedad que afecta a uno de cada 10 mil varones nacidos vivos

Fundación cuenta con 372 miembros que la padecen y reciben ayuda

SANTO DOMINGO. El 22 de julio de 1996 nació en la República Dominicana la Fundación de Apoyo al Hemofílico (Fahem). Haydée Benoit de García, presidenta de la entidad, vio en aquel entonces la necesidad de que personas afectadas por este mal tuvieran el conocimiento necesario y tomaran control de su situación de salud.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que poco se menciona en el país, pero que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre debido a la falta de uno de los factores que intervienen en ella y que se manifiesta por una persistencia de las hemorragias.

Esta condición está ligada al cromosoma X, es decir, ligada al sexo, lo que significa que la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres, debido a la dotación de dos cromosomas X (XX) de la mujer y una dotación (XY) en el hombre.

Benoit de García cuenta cómo a raíz de que su hijo fuera diagnosticado con esta condición, decide enfrentar la adversidad que la vida le había presentado y fue así como empezó la historia que ha servido de apoyo a cientos de afectados.

“Mi hijo fue atendido en Canadá en la década de los noventa. Tomé la decisión de trasladarlo hacia aquel país, por los precarios servicios que tenía la República Dominicana en esta materia”, expresó Haydee.

La experiencia que adquirió en esa nación con notable avance en la medicina hizo que personas que padecían una situación similar en el país le solicitaran que cuente cómo pudo sobrellevar el padecimiento de su vástago.

Fue así como Haydée se convirtió en un referente para otras personas en la época y decide crear una asociación de pacientes hemofílicos, que emula la organización y disciplina de países desarrollados, como Canadá.

Cuenta que en aquel entonces en el país funcionaba la Sociedad Dominicana de Hemofilia, pero solo agrupaba a médicos, por lo tanto, ni los hemofílicos ni sus familiares tenían acceso a esa agrupación.

La Fundación de Apoyo al Hemofílico comenzó con un grupo de 20 personas y hoy en día cuenta con 372 miembros afectados por esa condición de salud.

Las estadísticas mundiales indican que uno de cada 10,000 varones nacidos vivos padece de hemofilia.

“Desde aquel año (1996) al 2018 la atención ha variado significativamente. Anteriormente los hemofílicos se trataban con plasma fresco, es por eso que muchas personas, en los ochenta y principio de los noventa, fueron afectadas con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH o HIV, por su siglas en inglés)”, recordó Benoit de García.

La presidenta de la Fundación de Apoyo al Hemofílico cuenta con orgullo que al día de hoy todos los medicamentos que reciben los pacientes de hemofilia son limpios, sin virus y gratuitos.

Actualmente, la entidad tiene un acuerdo con el departamento de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, donde esta última institución compra una parte de los medicamentos con altos precios. Además reciben donaciones de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH).

Campamento

Debido a que los niños que sufren de hemofilia por lo general presentan hemorragias, esta situación provocaba que los jóvenes fueran sacados de los campamentos. Fue así como la Fundación de Apoyo al Hemofílico decidió crear el suyo.

Durante cuatro días, los niños permanecen allí atendidos por médicos y enfermeros experimentados en el área y ahí se les enseñan talleres de autoinfusión. Aprenden a conocer su condición de salud, a jugar y a superar los obstáculos.

La presidenta de Fahem, narra lo emocionante que es ver a niños con muletas jugando béisbol, mientras otro niño hace la función de corredor.

El campamento incluye rallys y fogatas.

Tipos de hemofilia

“Existen diferentes tipos de hemofilia: la A y B. En la primera, que es la de mayor cantidad, los deficientes de factor ocho, la hemofilia B que son los deficientes del factor nueve, pero de igual forma existen deficientes del factor diez, once, trece o siete que son personas que sangran y que lamentablemente son muy mal diagnosticadas”, explicó la presidenta de Fundación de Apoyo al Hemofílico.